Naar de diagnose

Het isolement sloop het afgelopen decennium bijna ongemerkt mijn leven binnen. Ik had er toen nog geen idee van dat ik autistisch ben maar merkte wel dat het me steeds zwaarder viel om de deur uit te gaan en mensen te ontmoeten. Ging ik normaal gesproken bijna iedere vrijdagavond dansen in de blote voeten-disco en meestal meerdere keren per week een terrasje of kroegje pikken, steeds vaker besloot ik thuis te blijven omdat ik het gewoon niet op kon brengen me onder de mensen te begeven.

Mijn beste leven ooit

Toen ik in 2005 mijn baan als office manager kwijtraakte aan wat ik toen de kantoorpolitiek noemde maar achteraf bezien natuurlijk alles met mijn autisme van doen had, en geen nieuwe meer wist te bemachtigen, ben ik als zzp’er aan de slag gegaan. Thuiswerken, je eigen tijd indelen en tussendoor even een wasje draaien of de vaat doen, leek me ideaal. Het begon voorspoedig, en een tijdlang had ik mijn beste leven ooit. Leuke opdrachten, ruim voldoende inkomen, geen burn-outs meer, en genoeg tijd en energie voor een sociaal leven.

Maar na de kredietcrisis kreeg ik steeds meer moeite om mezelf staande te houden en eigenlijk is het nooit meer goed gekomen. Ik verloor mijn klanten in het bedrijfsleven waarvoor ik vooral teksten schreef en contentmanagement uitvoerde. Mijn belangrijkste klant was een redactiebureau dat juist in de bloeiende periode voorafgaand aan de crisis de nodige mensen in dienst had genomen waardoor er al snel geen werk meer was voor freelancers.

Banen lagen in die tijd bepaald niet voor het oprapen en al helemaal niet voor iemand als ik met een overvol CV met kortdurende arbeidscontracten die nu als freelancer werkte. Ik hoorde steevast dat de baan niet projectmatig genoeg voor mij was of dat ik overgekwalificeerd was. Oftewel, ik werd ongeschikt als loonslaaf, of te oud en te duur bevonden.

Nee zeggen was gewoon niet mijn ding

Noodgedwongen ging ik door met freelancen. Ik paste mijn diensten en doelgroep aan, en begon me hoofdzakelijk te richten publiciteit en marketing in de culturele sector waar ik een groot netwerk had. Dat betaalde een stuk minder en kostte veel en veel meer tijd en energie. Nam ik een opdracht aan voor 8 uur per week dan weerhield dat een theatergezelschap er niet van om mij zeven dagen per week bezig te houden. Alles was urgent, en nergens was geld voor. En nee zeggen was gewoon niet mijn ding.

Toen voerde de regering afschuwelijke bezuinigingen door in de sector en werd de invoering van de basisinfrastructuur (BIS) een feit. In theaterland droogde mijn werk op en ik moest voor de derde keer mijn bedrijfsvoering ombouwen. Ik richtte me meer en meer op webontwikkeling voor hoofdzakelijk kleine zelfstandigen en het mkb. Dat liep redelijk tot de Verklaring Arbeidsrelatie (VAR) door de overheid werd vervangen door onduidelijke contracten. De meeste bedrijven durfden het niet meer aan om met een freelancer in zee te gaan en lieten alles via detacheringbureaus lopen. Als zzp’er kwam je daar alleen nog tussen als je een bedrijfsrisicoverzekering kon overleggen: iets waar ik met mijn kleine inkomen geen geld voor had.

De laatste jaren als zelfstandige wist ik de meeste maanden niet hoe ik rond moest komen. Ik leefde weken achtereen op goedkoop brood met pindakaas. De stress was verschrikkelijk, en de angst om mijn huis kwijt te raken enorm. Ik kwam de deur niet meer uit, kon me ook geen enkele uitspatting veroorloven en de opluchting als het toch weer gelukt was om mijn huur en vaste lasten te betalen werd bijna onmiddellijk overschaduwd door de paniek dat het de volgende maand misschien niet meer zou lukken en de alsmaar groeiende stapel blauwe enveloppen en onbetaalde rekeningen in mijn bureaulade.

Bergafwaarts

Met mij ging het bergafwaarts al bekende ik dat aan niemand. Mijn hele leven lang riepen mensen jaloers tegen mij dat alles mij maar aan kwam waaien. Dat was beslist niet waar maar ik had me wel een go with the flow-houding aangemeten. Raakte ik een baan, huis of geliefde kwijt, dan vertrouwde ik erop dat ik een upgrade zou weten te bemachtigen. En meestal lukte dat na verloop van tijd ook. Het is vorm van fatalisme, een soort van overgave aan mijn lot. Wat er ook gebeurde en wat me ook overkwam, ik kon altijd rekenen op een ingebouwd overlevingsmechanisme dat me – zij het nooit zonder slag of stoot – toch wel weer uit het diepste dal trok. Maar zo rond mijn 45^ste begon die innerlijke hocus-pocusknop steeds vaker te haperen.

Ik sliep slecht. Bijna iedere nacht schrok ik op uit nachtmerries. Ik had bijna dagelijks hoofdpijn. Vond ik het vroeger heerlijk om de deur uit te gaan en door mijn geliefde Amsterdam te wandelen, nu kreeg ik steeds vaker last van de geuren, het lawaai, de hordes toeristen, de bergen vuilnis en het zelfs het scherpe licht in de stad. De klad kwam in mijn huishouden. Poetste ik eerder het hele huis minstens eens per week en beter dan menig professioneel schoonmaker, nu leerde ik me bekwamen in de Franse slag. Veel dagen lukte me het niet eens meer om het aanrecht schoon te houden terwijl een rommelig aanrecht mijn grootste ergernis is. De badkamer ging van een wekelijkse naar een tweewekelijkse naar een maandelijkse beurt, al mikte ik wel braaf om de paar dagen wat bleek en een borstel door de plee. Van eten en koken kwam steeds minder terecht. En mensen zag ik al helemaal niet meer.

Opleving

Eind 2017, toen ik al maanden beneden bestaansminimum leefde en geen verbetering in mijn nabije toekomst zag, heb ik met de moed der wanhoop de gemeente gebeld voor een bijstandsuitkering. Dat had ik in de jaren ervoor ook al twee keer geprobeerd maar ik werd steeds afgescheept naar een ander loket waar ik dan nul op rekest kreeg. Deze keer vertelde ik ze in tranen dat ik wilde stoppen als freelancer, en zo waar, als ik een bewijs van uitschrijving bij de Kamer van Koophandel kon overleggen, kon ik een uitkering krijgen. Wel werd ik gewaarschuwd dat ik direct sollicitatieplicht had en minstens op 5 vacatures per week moest reageren. Mijn eerste was direct raak en voor ik het wist, had ik een baan per januari 2018.

Heel even zag ik weer een toekomst voor mezelf. Ik zou de maanden november en december vrij zijn om mezelf en mijn huis weer op de rit te krijgen, en mijn burn-out (want inmiddels was ik tot de conclusie gekomen dat ik die had) onder de duim te krijgen. Ik had weer een vast inkomen en straks weer werk dat ik gewoon achter me kon laten als de dag erop zat. Maar het liep heel anders.

Begin december werd mijn oma erg ziek en ging ik halsoverkop naar Groningen om aan haar sterfbed te zitten. Een dikke week overnachtte ik in haar huis met familie die ik al twintig jaar niet had gezien of gesproken, zonder privacy en natuurlijk met een enorme hoeveelheid prikkels waarvan ik toen nog niet begreep wat die met mij deden. Als ik al aan het opkrabbelen was, dan zat ik nu weer op de bodem van de put.

Meer sores

De nieuwe baan ging een paar weken goed. Maar het kantoor was donker, somber en kil, en ik zat er veelal in mijn uppie. En bovenal, het lukte me helemaal niet om in de dagelijkse routine van de kantoormiep te komen. Ik sliep slecht omdat ik bang was om me te verslapen. Mijn nachtmerries werden alleen maar erger. Het werk was niet erg stimulerend, en deed niets voor mijn behoefte aan zingeving. De dagen waren lang, en als ik thuiskwam, had ik meestal hoofdpijn en dook ik direct mijn bed in. Bovendien lag er nog steeds een enorme stapel onafgehandelde administratie waar ik maar niet doorheen kwam en legde de belastingdienst beslag op het grootste deel van mijn inkomen waardoor ik opnieuw in de financiële sores zat. Toen kwam het bericht dat mijn vader, waarmee ik al een jaar of twintig geen contact meer had, was overleden. Zus en ik waren niet welkom op de uitvaart en hij had ons bovendien onterfd. Dat was de laatste druppel. Ik kon niet meer. En ik meldde me ziek.

Depressie

De huisarts maakte na een lang gesprek van mijn zelfgediagnosticeerde burn-out een heuse depressie en vond het een wonder dat ik het zolang in mijn eentje had gered zonder aan te kloppen voor hulp. Dat ik al jaren nauwelijks nog mensen sprak maar niet perse leek te lijden onder mijn isolement, bevreemde hem en zo kwam voor het eerst de mogelijkheid van nog een andere diagnose ter sprake.

In de maanden die volgden moest ik van de huisarts volledige rust houden en niet eens aan werken denken. Wel had ik verschillende gesprekken met de POH, een psycholoog in opleiding en na het doorlopen van een vragenlijst in december 2018 stond de diagnose autisme eigenlijk al wel vast. Ik werd doorverwezen naar het Leo Kannerhuis voor de officiële diagnose en behandeling met een wachtlijst tussen de zes en acht maanden. Eind november 2019, dus bijna een jaar later, kreeg ik de diagnose en in januari 2020 begon ik aan de psycho-educatie die voorafgaat aan de eventuele diagnoses van gerelateerde aandoeningen en/of een behandeling en hulp.

Op pauze

Mijn symptomen die ik aan de depressie weet, zijn niet afgenomen. Twee jaar na mijn eerste ziekmelding word ik nog steeds vrijwel iedere nacht wakker uit angstdromen en met extreme spierspanning in mijn schouders en nek. Ik slaap onrustig, te kort en word meermalen per nacht wakker. Ik begin iedere dag direct met stress en weet niet meer hoe het voelt om stressvrij te zijn. Ik heb moeite om de meest basale dingen in huis te doen. Mijn hoofd is voortdurend moe en ik raak overprikkeld van bijna niets. Als er twee tuinen verderop iemand een sigaret aansteekt, dan ga ik in mijn huis bijna over mijn nek van de geur. Als de achterburen op hun balkon zitten te praten en te borrelen, dan komt dat mij zo luid door dat ik de ramen dicht moet doen en naar een andere kamer moet verkassen, waar ik negen van de tien keer acuut in slaap val om mijn hoofd weer leeg te krijgen. Ik heb de grootste moeite om mijn maaltijden te bereiden. Omdat ik nauwelijks kan bedenken wat te maken, heb ik tegenwoordig een krijtbord vol suggesties met dingen die ik makkelijk in elkaar kan flansen maar zelfs dan gaat het vaker fout dan goed.

Mijn depressie is door het Leo Kannerhuis nog steeds niet officieel vastgesteld want dat kan pas als de pyscho-educatie is afgerond volgens mijn behandelaar. Ze denkt dat het ook mogelijk is dat ik daarnaast nog PTSS heb. Zelf heb ik geen idee wat ik aan autisme, aan mijn depressie, aan PTSS of aan de overgang toe moet schrijven. Het is me ook helemaal niet duidelijk hoe ik hier uit ga komen, en dat is misschien nog wel het grootste probleem. Toen ik de diagnose kreeg, dacht ik dat daarmee ook adequate hulp en ondersteuning zou krijgen om mijn leven weer op de rit te krijgen. Maar niets is minder waar gebleken. En Corona heeft er nog een flinke schep bovenop gedaan. Alles, en dus ik ook, staat voor onbepaalde tijd op pauze.